Sensibilizzare, informare e supportare. Con questi obiettivi prende il via la seconda edizione di “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, la campagna di Biogen con il patrocinio di Aisa Odv – Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche – per far conoscere l’atassia di Friedreich e dare voce ai pazienti e alle loro famiglie.
Il cuore dell’iniziativa è una speciale performance artistica ideata dai Light Balance, celebri ballerini ucraini, che da Kyiv hanno raggiunto Milano per esibirsi insieme a due persone con atassia di Friedreich.
Che cos’è l’atassia di Friedreich
La diagnosi di atassia di Friedreich arriva nel 75% dei casi tra i 5 e i 18 anni e sconvolge la vita. Una malattia genetica rara ed ereditaria, che si manifesta inizialmente con perdita di coordinazione, debolezza, affaticamento, difficoltà di equilibrio e che, in 10-20 anni, può rendere necessario il ricorso a una sedia a rotelle e può causare altre condizioni debilitanti, quali disturbi della vista, perdita dell’udito, difficoltà nel parlare, scoliosi e problemi cardiaci.
“Sono circa 15.000 nel mondo le persone che vivono con l’atassia di Friedreich, una malattia causata da mutazioni del gene della fratassina. In Italia, è possibile stimare che a vivere con la malattia siano circa 1,07 persone su 100.000 abitanti. – spiega la dottoressa Caterina Mariotti dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano – I sintomi iniziali sono caratterizzati da lievi disturbi l dell’equilibrio, spesso difficili da riconoscere per inquadrare immediatamente la patologia e, per questo, possono rendere il percorso diagnostico lungo e complesso. Tuttavia, la conferma definitiva della diagnosi è facilmente ottenibile tramite un test del Dna.
Quindi, quando ci si trova in presenza di pazienti giovani che lamentano difficoltà di
coordinazione associata a scoliosi o difetti cardiaci, è appropriato richiedere il test genetico per la ricerca di alterazioni del gene fratassina, così da arrivare tempestivamente alla diagnosi e al riconoscimento di questa patologia”.
Un messaggio di speranza attraverso la danza
Vivere con l’atassia di Friedreich significa affrontare ogni giorno difficoltà, ma i pazienti e le loro famiglie non si arrendono e vogliono continuare a vivere con pienezza. Questo è il messaggio che ha spinto gli artisti internazionali Light Balance a partecipare alla campagna. “La nostra danza è energia positiva, fatta di luci, musica e movimento. Un’energia che abbiamo ritrovato nelle storie di chi ogni giorno affronta l’atassia di Friedreich senza rassegnarsi, ma continuando a ballare metaforicamente sopra ogni difficoltà – spiega il portavoce del gruppo di artisti ucraini, tornati in Italia dopo il successo della performance al Festival di Sanremo 2024. – Salire sul palco insieme alle persone che vivono con l’atassia di Friedreich ci ha dimostrato come il linguaggio universale della danza e della musica possano andare oltre ogni limite. Ci auguriamo che questa performance possa contribuire a far conoscere questa malattia rara e a dare voce ai bisogni di chi la affronta ogni giorno”.
L’esibizione e i momenti più emozionanti dell’incontro tra i ballerini ucraini e i pazienti saranno disponibili sul canale YouTube “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”. Il canale ospiterà anche contenuti di approfondimento sulla malattia, la sua gestione e i suoi sintomi. Tra i video disponibili c’è anche il docufilm al centro dell’edizione 2024 della campagna, con la partecipazione dell’attrice Vittoria Belvedere.
“Salire sul palco e mettersi in gioco accanto ad artisti internazionali, nonostante i limiti della malattia, ha richiesto ai protagonisti della campagna una grande dose di coraggio. Lo stesso coraggio che mettono ogni giorno per non rassegnarsi” – sottolinea la professoressa Maria Litani, Presidente nazionale di Aisa Odv. “La diagnosi arriva nelle famiglie come uno tsunami, e per affrontarlo è essenziale una rete di informazione, consapevolezza e supporto. Mi auguro che questa campagna possa contribuire a rafforzare tale rete, aiutando i pazienti e le loro famiglie a continuare a ballare sulla vita“.
Fonte : Wired
