“Quando ti è stata diagnosticata erroneamente la sindrome dell’intestino irritabile, quali esami hanno effettuato i tuoi medici?”. È una domanda rivolta da un chatbot a una paziente con endometriosi, malattia cronica che si caratterizza per la crescita fuori dall’utero di un tessuto simile al suo rivestimento interno e per lo sviluppo di cisti, lesioni e aderenze in vari organi. L’obiettivo dell’assistente virtuale è ricostruire la storia clinica e aiutare a indagare le ragioni del ritardo diagnostico che hanno portato la donna, oggi trentenne, ad aspettare, come tante altre, oltre cinque anni per trovare una risposta definitiva e quindi una giusta terapia. Questa è solo una delle mission della piattaforma Mama Health, startup tedesca co-finanziata e sostenuta dall’Unione Europea, che è sbarcata nel 2021 in Italia con una sezione interamente dedicata a questa malattia cronica e infiammatoria.
Gli obiettivi di Mama Health
La start up si muove su più fronti. “Il nostro primo obiettivo è raccogliere le esperienze delle pazienti, mettere al centro le storie prima dei numeri, lavoro che svolgono già molte associazioni nel mondo. Il nostro valore aggiunto è quello di estrapolare e aggregare i dati nel rispetto della privacy e successivamente nel mettere tutto a sistema in modo scientifico, a disposizione della comunità medica. Da un lato quindi sgraviamo le associazioni da questo difficile compito, così che possano dedicarsi pienamente al lavoro di advocacy e sensibilizzazione; dall’altro queste informazioni diventano patrimonio dei ricercatori”, spiega Doris Pesce, responsabile delle partnership del progetto. Mama Heath collabora attivamente con ospedali europei sia nel pubblico sia nel privato, in primis con il Charité di Berlino, che fin dagli albori ha affiancato il team della start up. In Italia, invece, si appoggia soprattutto a realtà associative come La voce di una e la voce di tutte odv, Endo Care, Endometriosi Firma Adesso, Aendo.
Come funziona il chatbot
Dopo aver spuntato il consenso informato, il chatbot inizia a fare domande, in modo diverso da un classico survey: personalizza i quesiti progressivamente sulla base dell’esperienza riportata. Si tratta di un’intervista amnestica che è molto importante in fase preliminare. In 24 ore è possibile scaricare un report che ripercorre le tappe della malattia. “Stiamo lavorando per fare ancora di più, ovvero per predisporre in un’unica schermata tutta la linea del tempo. Uno strumento di sintesi utilissimo, soprattutto nel momento in cui la paziente finisce al pronto soccorso per una crisi legata alla malattia o ad altre patologie ad essa legate o semplicemente per fornire tutte le informazioni allo specialista durante il controllo”, aggiunge Pesce.
Nella sezione “Le tue domande”, invece, i ruoli si invertono: è l’utente a formularle. “Il nostro assistente virtuale non è pensato per inventare o trovare a tutti i costi una risposta, come fanno altri strumenti di IA. Ha a disposizione un database con centinaia di articoli scientifici e validati. Nel rispondere segnala sempre la fonte, in modo tale che la paziente possa leggere tutta la pubblicazione e approfondire. Inoltre, è pensato per essere uno strumento educativo e non per sostituirsi al medico. Non supera mai certi limiti”, assicura. La durata media dei consulti medici in Europa è di 12 minuti, secondo uno studio condotto da BMJ Open. Spesso infatti all’interno di una visita non c’è il tempo di approfondire ogni aspetto. E conoscere è un modo per razionalizzare. Il chatbot tiene alla larga le pazienti da uno tipo di ricerca selvaggia e non controllata, in cui spesso ci si imbatte in contenuti privi di fondamento scientifico e fuorvianti, rimandando al consulto medico quando le richieste sconfinano dall’ambito meramente conoscitivo.
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Una missione condivisa
C’è poi chi sceglie la piattaforma, che è completamente gratuita, con l’obiettivo di contribuire alla ricerca. “Lo spirito con cui posso scaricare l’app può andare oltre all’idea di usufruire del servizio: grazie alla mia testimonianza posso far crescere la conoscenza su questa patologia”, continua Pesce. Mettendo insieme i racconti delle donne il team aspira ad arricchire la letteratura scientifica sul tema del ritardo diagnostico, che si aggira in media tra i 7 e 10 anni, e della comorbilità per capire meglio le interazioni tra l’endometriosi e altre patologie.
Mama Health è una comunità che unisce 11mila pazienti affetti da varie malattie croniche. Solo le utenti iscritte nella sezione endometriosi sono circa 2mila tra Italia e Germania. “L’intelligenza artificiale ha una traduzione simultanea. Abbiamo strutturato da subito l’app per andare oltre i confini tedeschi, perché il punto di forza è quello di raccogliere storie provenienti da vari Paesi. Questo ci permette dunque di ragionare su come la malattia venga trattata e gestita nei diversi Stati, sia dal punto di vista clinico sia psicologico sia culturale”, sottolinea. La chat della piattaforma è infatti uno spazio in cui si è incentivati a raccontare anche gli aspetti più personali della convivenza con la patologia. “Molte donne lo prendono come un diario di bordo dei propri stati d’animo”, assicura. Scrivere è terapeutico e può essere il primo passo per capire di avere bisogno di un supporto di tipo psicologico per affrontare le sfide della malattia che, in molti casi, compromette la vita affettiva, sociale e professionale.
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Fonte : Sky Tg24
