I bambini nati estremamente prematuri, nonostante i progressi della medicina moderna, affrontano spesso un percorso difficile e incerto.
In tali condizioni ogni respiro, ogni battito cardiaco diventa una vittoria.
Questi piccoli guerrieri, fin dall’inizio della propria vita, sono costretti ad affrontare numerosi ostacoli.
Per le famiglie di questi neonati, è difficile gestire la situazione, non solo a livello pratico, ma anche a causa delle emozioni che sembrano sovrastarli, alternandosi tra la paura per il futuro incerto e la speranza di vedere il proprio bambino crescere serenamente.
Ogni passo avanti, per quanto piccolo, diventa quindi una ragione per celebrare e un motivo per continuare a lottare.
Questi genitori imparano, così, a trovare forza nelle piccole vittorie quotidiane, guidati dall’amore per i loro figli.
Proprio come è successo ai genitori di Matteo.
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Crescere nonostante le difficoltà
Matteo è nato a 23 settimane di gravidanza e ha lottato a lungo in terapia intensiva, dove veniva alimentato con sondino naso-gastrico e mantenuto in vita con un respiratore; durante questo periodo, il suo cuore si è fermato tre volte, un polmone non si è sviluppato abbastanza e ha perso una gamba.
I genitori sono riusciti a portarlo a casa, per la prima volta, a otto mesi, dovendo far fronte ad una situazione estremamente complessa.
Afferma Emanuela, mamma di Matteo:
«Non vedeva nulla, nemmeno le ombre, ma poteva sentire i suoni. […]
Io vivevo praticamente chiusa in casa con lui: solo in quel momento mi arrivò addosso l’urto di quell’onda enorme che ci aveva travolti».
È all’età di 7 anni che, finalmente, Matteo e la sua famiglia hanno incontrato la Lega del Filo d’Oro, dove si sono recati su suggerimento della terapista che seguiva il bambino.
Racconta Emanuela:
«La Lega del Filo d’Oro lo fece uscire dalla sua bolla: divenne subito una spugna, più propenso ad apprendere e più aperto agli altri».
Presso il Centro di Osimo, i genitori rimangono stupiti dei progressi che il figlio ha effettuato in un lasso di tempo, relativamente, breve.
Per prima cosa, Matteo ha imparato a bere da solo e ha consentito agli operatori della Lega del Filo d’Oro di imboccarlo; una vera sorpresa, dato che tale attività, solitamente, poteva essere svolta solo dai genitori e dalla nonna.
Inoltre, gli operatori hanno subito impostato una comunicazione semplificata con il linguaggio gestuale, per permettere al bambino di iniziare a farsi capire.
«Impari […] che i nostri ragazzi hanno competenze maggiori di quelle che noi genitori siamo capaci di vedere – dichiara la mamma – Alla Lega del Filo d’Oro riescono a intravederle e a svilupparle: non perché facciano miracoli, ma perché hanno un’enorme competenza ed esperienza».
Oggi Matteo ha 11 anni, va a scuola e trascorre del tempo con il suo fratellino Gabriele, di 8 anni, con cui ha un rapporto speciale.
Continua a recarsi a Osimo a cadenza regolare ed è, anche, seguito dalla Sede Territoriale di Napoli.
Ciò gli consente di continuare a ottenere piccole vittorie, come l’apprendere nuovi vocaboli con i segni o, per esempio, a fare la presa ‘a pinza’, che lo faciliterà nel percorso verso il raggiungimento di altre autonomie.
Per Matteo e la sua famiglia, il sostegno della Lega del Filo d’Oro è stato, e continua a essere, molto prezioso.
«La Lega del Filo d’Oro non è solo un aiuto nella relazione con le istituzioni, ma anche un supporto per il genitore. – Spiega Emanuela – Sono molto presenti. Non sei da solo».
Un aiuto che fa la differenza
L’operato della Lega del Filo d’Oro è di fondamentale importanza per le famiglie come quella di Matteo, sia per la crescita e lo sviluppo del proprio bambino, che per la vicinanza alle famiglie, affinché non si sentano mai sole.
Leopoldo, uno degli operatori che si dedicano a Matteo e alla sua famiglia, spiega:
«Il nostro compito è quello di creare e mantenere una rete tra l’utente, i genitori, i servizi domiciliari, chi si occupa delle terapie, la scuola. Oltre alla competenza per lavorare su disabilità complesse, da noi ci si aspetta anche una capacità di far collaborare i vari soggetti coinvolti. […] per farlo, occorre accogliere, ascoltare, accompagnare… e anche la capacità di accorgersi dell’altro».
Da 60 anni, la Lega del Filo d’Oro si pone come punto di riferimento per le persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali e per i loro familiari, impegnandosi per fornire aiuto a un sempre maggior numero di persone, aumentando il numero degli attuali 11 Servizi e Sedi Territoriali (e 5 Centri Residenziali) e potenziando i servizi offerti.
Per poter raggiungere questi obiettivi, però, è necessario il supporto di tutti: ogni gesto conta.
Un modo semplice e gratuito di offrire il proprio contributo è destinare il 5×1000 alla Lega del Filo d’Oro.
Per farlo è sufficiente inserire la propria firma e il Codice Fiscale 80003150424 nella dichiarazione dei redditi, nell’area a sostegno degli Enti del Terzo Settore.
Un’opportunità per dare speranza a chi non vede e non sente e offrire #unaiutoprezioso.
Fonte : Today
