Si chiama Alice e da quando è nata entra e esce dagli ospedali per sottoporsi a delicati interventi chirurgici. Già, perché la piccola, che non ha ancora due anni, è affetta dalla sindrome di Laurin-Sandrow, una malattia genetica estremamente rara che comporta gravi malformazioni. Nel suo caso, Alice è nata con 26 dita, senza pollici sulle mani e con un piede all’altezza del ginocchio sinistro. “Non abbiamo mai visto una cosa del genere”, è stato il verdetto dei medici dell’ospedale di Saint-Quentin (Aisne), nel nord della Francia.
La sua condizione necessita di continui interventi fin dai primi mesi di vita. Finora, Alice, nata il 31 dicembre 2021, ha subito l’amputazione di una gamba e un’operazione a una mano per costruire un pollice con una delle dita in più. L’altra gamba dovrebbe essere amputata a fine maggio, mentre a ottobre è previsto l’intervento all’altra mano.
I genitori stanno valutando di far causa al loro ginecologo, che non aveva rilevato le malformazioni prima del parto. “Nostra figlia è disabile per oltre l’80%, non abbiamo scelto noi questa vita, né di avere una figlia disabile. La nostra vita è ogni giorno un inferno”, ha detto il padre della piccola ai media locali.
A ogni modo, i genitori di Alice stanno cercando di far condurre alla loro piccola una vita il più normale possibile. I nonni si occupano di lei a casa quando papà e mamma lavorano, non essendoci asili in grado di prendersi cura di lei. Attraverso i servizi sanitari francesi, si stanno studiando protesi ad hoc per aiutare la bambina nello sviluppo.
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Fonte : Today
