Endometriosi, a Roma una manifestazione in vista della giornata mondiale e delle Europee

La petizione

Nel dicembre 2023 la battaglia per il riconoscimento delle tutele per le donne con endometriosi era arrivata a un punto di stallo, a causa della bocciatura dell’emendamento che avrebbe fatto dell’Emilia-Romagna la prima regione a garantire l’esenzione delle terapie ormonali per le pazienti affette dalle forme più gravi della malattia. Dopo un anno e mezzo di lavoro attorno alla petizione “Endometriosi: firma adesso!”, che oltre alla gratuità dei farmaci puntava al potenziamento delle campagne informative e all’adeguato finanziamento del percorso diagnostico-terapeutico esistente, le attiviste registravano un’importante battuta di arresto. Da qui la decisione di ripartire il 23 marzo proprio da Roma e dal cuore pulsante della vita politica nazionale. Come spiegato dalla portavoce e promotrice della campagna Endometriosi: firma adesso!, Sara Beltrami, si punta a far entrare il tema nell’agenda della campagna elettorale europea, in vista del voto di maggio. Un appello è stato rivolto durante il flashmob ai candidati, invitati a impegnarsi sottoscrivendo il documento e a rilanciare la questione a Bruxelles. In progetto anche un dibattito all’americana sul tema endometriosi tra gli esponenti politici in corsa. 

Le richieste 

Dall’esenzione per le terapie ormonali, passando per la revisione delle tabelle di invalidità e del codice 063 dei nuovi LEA (Livelli essenziali di assistenza), fino al potenziamento della formazione del personale sanitario e dei già citati piani diagnostico-terapeutici. I PDTA, questa la sigla, sono considerati fondamentali perché consentirebbero di inserire tempestivamente la paziente con diagnosi di endometriosi o con sospetta endometriosi in un flusso di visite specialistiche con elevato standard di qualità e di preparare i medici e gli operatori sanitari del territorio all’individuazione della malattia, su cui grava ancora un ritardo diagnostico che in media va dai 5 agli 8 anni. Sono solo alcune delle richieste delle attiviste che chiedono anche di potenziare le campagne di informazione e sensibilizzazione e puntano all’istituzione di tutele lavorative mirate.

In piazza le associazioni e il sindacato Uil

In piazza anche le rappresentanti di “EndoVoice” progettato dall’app tedesca mama health, in collaborazione con il Centro per l’Endometriosi della Clinica Universitaria Charité di Berlino. La piattaforma si pone come obiettivo la comprensione di questa malattia attraverso un chatbot flessibile che raccoglie le testimonianze di chi ci convive. Il progetto è sostenuto da ÆNDO – associazione italiana dolore pelvico ed endometriosi odv – che ha partecipato al flashmob. La Presidente Monica Santagostini ha ricordato l’importanza delle istituzioni in questa battaglia: “Abbiamo bisogno della vicinanza di chi è impegnato politicamente e di essere presenti nei luoghi in cui si prendono decisioni”.

“Noi ci stiamo sostituendo alla sanità. Il nostro lavoro di volontarie consiste nel dare alle donne che si affidano al nostro ambulatorio quello che dovrebbe loro spettare di diritto”, ha detto Simona Pesci dell’associazione EndoCare che una volta al mese a Firenze apre le porte alle donne affette da questa patologia offrendo le competenze della ginecologa Celeste Esposto e di un team multidisciplinare. 

Anche Uil si è unita al flashmob annunciando che avvierà un’indagine interna: “Un questionario che sottoporremo a tutte le nostre iscritte a livello nazionale per capire quante siano affette dalla patologia, dati che condivideremo e che ci aiuteranno a portare avanti la battaglia a fianco delle associazioni”.

La protesta della consigliera regionale 

Presente la consigliera regionale del Lazio Michela Califano (Pd), prima firmataria della proposta di legge regionale a tutela delle donne affette da endometriosi. “La legge non viene ancora incardinata. Ne ho parlato con il Presidente Rocca e la presidente dalla commissione. Mi vergogno perché molto probabilmente questa proposta di legge, non essendo stata presentata dalla parte che oggi governa il Lazio, viene guardata con diffidenza. Io ho ribadito che su questa tematica non ci sono colori politici. Ho messo il testo nelle loro mani: lo firmassero loro, l’importante è che venga approvato”, ha spiegato. Califano ha anche annunciato che il 28 marzo (giornata mondiale dell’endometriosi) si incatenerà per circa un’ora alla panchina della violenza che è stata installata davanti al Consiglio regionale: “Lo faccio perché chi ha questa patologia subisce violenza fisica e morale dalla sanità tutti i giorni”, ha dichiarato.