Carlo è padre di un ragazzo di 24 anni che soffre di distrofia muscolare di Duchenne che è direttamente interessato dal taglio dei fondi per le persone con disabilità previsti da Regione Lombardia: “I servizi sono già carenti, se dovessero tagliare i fondi la situazione peggiorerebbe ulteriormente”.
Carlo è padre di un ragazzo di 24 anni che soffre di distrofia muscolare di Duchenne: “È la più degenerativa tra le distrofie”, ha spiegato l’uomo a Fanpage.it. Carlo è tra le persone che, come caregiver, è direttamente interessato dai tagli ai fondi per le persone con disabilità stabiliti da Regione Lombardia.
Marito e moglie hanno scoperto della malattia quando il figlio aveva solo cinque anni: “All’epoca dei fatti abbiamo visto che né camminava né deambulava bene. Siamo andati a fare alcuni accertamenti e la biopsia muscolare. Siamo stati all’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, dove gli è stata diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne”.
“Quando ti arriva una notizia simile è come se ti cadesse una montagna addosso. Non sapevamo cosa fare anche perché eravamo molto giovani. Ci siamo rimboccati le maniche. Abbiamo subito cercato un’associazione che ci potesse aiutare e abbiamo trovato su Brescia la Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare). Ci siamo inseriti e abbiamo iniziato a capire come questa notizia avrebbe influito sulla nostra vita”, ha spiegato.
Considerato che la disabilità del figlio è gravissima, ha ottenuto la misura B1 che consiste nell’erogazione di un contributo mensile e di un eventuale voucher sociosanitario. Nel loro caso specifico la cifra è di 900 euro: “Ci aiuta a coprire alcune spese mediche come fare qualche ora in più di fisioterapia. Inoltre abbiamo uno stipendio in meno perché mia moglie ha lasciato il lavoro per poter seguire nostro figlio”.
“Mio figlio ha il respiratore 24 ore su 24 ed è nutrito con la Peg (Gastrostomia Endoscopica Percutanea). Qualora dovessero mancare queste risorse economiche, dovremmo sobbarcarci nuove spese”, ha precisato ancora Carlo.
“I servizi dati alle famiglie sono già carenti: i Comuni, per esempio, non sono preparati per fornire assistenza a persone con disabilità. La Peg, per esempio, necessita di un operatore con preparazione specifica. Nel nostro caso, c’è un infermiere che una volta al mese cambia la Peg. Abbiamo attivato il servizio Igiene per la mattina: un operatore ci aiuta a lavarlo. Abbiamo dovuto contribuire economicamente perché non è un servizio gratuito”.
“Se dovessero anche tagliare le risorse la situazione peggiorerebbe. Come caregiver familiari, siamo impegnati tutto il giorno nell’assistenza di nostro figlio. Non ricordo nemmeno più il tempo in cui io e mia moglie abbiamo fatto una gita da soli. Per noi sarebbe molto utile avere un servizio di assistenza continuativa di almeno venti ore, ma mi rendo conto che si tratti di una proposta costosa. Visto che non possiamo avere servizi simili, che non tocchino almeno le risorse”.
Fonte : Fanpage
